Austausch mit anderen Eltern und Zugehörigen
Wir denken, dass ein Austausch miteinander für viele Familien wichtig ist. Es ist hilfreich zu erleben, wie andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen umgehen. Gleichgesinnte zu treffen, wirkt gegen das Gefühl, mit Problemen allein zu sein.
Wir veranstalten regelmäßig Treffen für Eltern und Zugehörige zu speziellen Themen. Dazu laden wir manchmal Expert*innen ein, die viele Informationen mitbringen. Im Anschluss gibt es genug Zeit zum Reden und Zuhören.
Wissen weitergeben im Netzwerk
Fast täglich sprechen wir mit Eltern und anderen Menschen, die sehr viel wissen. Sie kennen sich aus mit seltenen Gendefekten, verschiedenen Therapien, Krankenhäusern, Ämtern, Hilfsmitteln und vielem mehr. Einige von ihnen wünschen sich Kontakt zu anderen Familien von Kindern mit Behinderung. Oder sie haben bestimmte Themen, über die sie gerne mit anderen sprechen möchten.
Wir möchten dafür sorgen, dass viele Fragen und Antworten zusammenfinden. Darum haben wir einen Fragebogen entworfen, der uns dabei helfen soll. Wer Lust hat, kann über den Fragebogen in unser Netzwerk aufgenommen werden. Das ermöglicht uns einen Überblick, wer Informationen weitergeben möchte oder Kontakte sucht, und wir können diejenigen miteinander vernetzen.